พฤษภาคมเป็นเดือนแห่งการรับรู้โรคลูปัส

วิธีเข้าร่วมเดือนแห่งการรับรู้โรคลูปัส

มีหลายวิธีในการมีส่วนร่วมในเดือนแห่งการรับรู้โรคลูปัส ความคิดริเริ่มจาก Lupus Foundation of America รวมถึง:

• กระจายการรับรู้: คุณสามารถช่วยเผยแพร่ความรู้เรื่องโรคลูปัสได้โดยการพูดคุยกับครอบครัวและเพื่อนๆ เกี่ยวกับโรคลูปัส แบ่งปันประสบการณ์ส่วนตัวเกี่ยวกับโรคลูปัสบนโซเชียลมีเดีย และสวมชุดสีม่วง
• ระดมทุน: คุณสามารถรวบรวมเครือข่ายของคุณเพื่อระดมเงินสำหรับการวิจัยโรคลูปัสผ่านแคมเปญโซเชียลมีเดียหรือโดยการเป็นเจ้าภาพจัดงานระดมทุนแบบเสมือนจริงหรือแบบตัวต่อตัว
• ส่งเสริมการเปลี่ยนแปลง: คุณสามารถติดต่อเจ้าหน้าที่รัฐบาลท้องถิ่นเพื่อเน้นย้ำถึงความต้องการของผู้ที่ป่วยด้วยโรคลูปัส ซึ่งรวมถึงการทำให้การดูแลสุขภาพสามารถเข้าถึงได้มากขึ้นและราคาไม่แพง และจัดหาเงินทุนสำหรับการวิจัยโรคลูปัส

วันรับรู้โรคลูปัสคืออะไร?

วันโรคลูปัสโลกคือวันที่ 10 พฤษภาคม โรคลูปัสยังเป็นโรคที่ไม่เป็นที่รู้จักและเข้าใจผิด จากการสำรวจในปี 2019 ที่จัดทำโดย Lupus Foundation of America พบว่า 63% ของผู้ตอบแบบสอบถาม 1,241 คนไม่เคยได้ยินเกี่ยวกับโรคลูปัส หรือไม่รู้อะไรเลยหรือรู้เพียงเล็กน้อยเกี่ยวกับโรคนี้

เป้าหมายของวันโรคลูปัสโลกคือการจัดการกับการขาดความตระหนักเกี่ยวกับอาการของโรคลูปัส ปัจจัยเสี่ยง การวินิจฉัย และการรักษา

กิจกรรมส่วนใหญ่ในวันโรคลูปัสโลกเป็นการรณรงค์ให้ความรู้ คุณสามารถมีส่วนร่วมโดยสวมชุดสีม่วงและแบ่งปันสื่อข้อมูลที่จัดทำโดยองค์กรไม่แสวงผลกำไรโรคลูปัสในพื้นที่ของคุณบนโซเชียลมีเดียหรือกับเพื่อน ครอบครัว หรือเพื่อนร่วมงานของคุณ

หากต้องการข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับกิจกรรมที่เกิดขึ้นในภูมิภาคของคุณ โปรดติดต่อแผนกท้องถิ่นของคุณที่ Lupus Foundation of America

ทำไมสีม่วงถึงเป็นสีสำหรับโรคลูปัส?

สีม่วงเป็นสีที่กำหนดสำหรับการรับรู้โรคลูปัส สีนี้อาจถูกเลือกเนื่องจากโรคลูปัสอาจทำให้เกิดจุดสีม่วงหรือแดงบนผิวหนังของคุณ ซึ่งเป็นอาการที่เรียกว่าจ้ำ นอกจากนี้ บางคนสังเกตเห็น livedo reticularis ซึ่งเป็นรูปแบบคล้ายโครงตาข่ายของการเปลี่ยนสีสีม่วงใต้ผิวหนัง

โรคลูปัสคืออะไร?

โรคลูปัสเป็นโรคภูมิต้านตนเองในระยะยาวที่ทำให้เกิดอาการปวดและอักเสบ เมื่อคุณเป็นโรคลูปัส ระบบภูมิคุ้มกันของคุณจะจดจำเนื้อเยื่อที่มีสุขภาพดีเป็นภัยคุกคามและเริ่มการโจมตี

ในโรค SLE ระบบภูมิคุ้มกันของคุณสามารถกำหนดเป้าหมายได้เกือบทุกส่วนในร่างกายของคุณ บ่อยครั้งที่มันโจมตีข้อต่อ ผิวหนัง หรืออวัยวะต่างๆ เช่น หัวใจหรือไตของคุณ

โรคลูปัสประเภทอื่นๆ ได้แก่ โรคลูปัสที่เกิดจากยาและโรคลูปัสอีริทีมาโตซัสทางผิวหนัง ซึ่งส่งผลต่อผิวหนังของคุณ

สัญญาณและอาการของโรคลูปัส

โรคลูปัสมักจะดูแตกต่างจากบุคคลหนึ่งไปยังอีกบุคคลหนึ่ง อาการอาจจำกัดเฉพาะบางพื้นที่ หรืออาจส่งผลต่อร่างกายทั้งหมด

นอกจากนี้ สำหรับคนจำนวนมากที่ป่วยด้วยโรคลูปัส อาการจะกำเริบขึ้นชั่วระยะเวลาหนึ่งแล้วหายไป บางครั้งเป็นเดือนหรือเป็นปี

สัญญาณและอาการที่ต้องระวัง ได้แก่ :

• ปวดกล้ามเนื้อ
• โรคโลหิตจาง
• ลิ่มเลือด
• อาการเจ็บหน้าอก
• ความสับสน
• ตาแห้ง
• ปากแห้ง
• ความเหนื่อยล้า
• ไข้
• ผมร่วง
• ปวดหัว
• แผลและแผลพุพอง
• ปัญหาหน่วยความจำ
• ปวดข้อ
• ผื่น
• ความไวต่อแสงแดด
• การแท้งบุตรซ้ำ

Outlook การใช้ชีวิตร่วมกับโรคลูปัสเป็นอย่างไร?

โรคลูปัสเป็นโรคเรื้อรัง ซึ่งหมายความว่าจะไม่หายไป แต่หลายกรณีของโรคลูปัสนั้นไม่รุนแรงและสามารถปรับปรุงได้ด้วยการวินิจฉัยและการรักษาที่ทันท่วงที

หากคุณเป็นโรคลูปัส คุณสามารถดำเนินการเพื่อจัดการและป้องกันอาการต่างๆ รวมถึงการวางแผนการรักษากับแพทย์และการรักษาวิถีชีวิตที่มีสุขภาพดี

จะขอความช่วยเหลือได้ที่ไหนหากคุณมีการวินิจฉัยโรคลูปัส

มีการสนับสนุนสำหรับผู้ที่เป็นโรคลูปัส หากคุณเป็นโรคลูปัส คุณอาจมีสิทธิ์ได้รับความช่วยเหลือทางการเงินเพื่อช่วยค่ารักษาพยาบาล ใบสั่งยา หรือความต้องการพื้นฐานอื่นๆ ต่อไปนี้เป็นแหล่งข้อมูลบางส่วนที่จะช่วยให้คุณเริ่มต้นได้:

• สิทธิประโยชน์สำหรับผู้พิการ: หากโรคลูปัสรบกวนความสามารถในการทำงานของคุณ คุณอาจมีสิทธิ์ได้รับสวัสดิการด้านความทุพพลภาพ ติดต่อสำนักงานประกันสังคมเพื่อเรียนรู้เพิ่มเติม
• ประโยชน์ทางการแพทย์: หากคุณไม่มีประกันสุขภาพ คุณอาจมีสิทธิ์ได้รับโปรแกรมความช่วยเหลือจากรัฐบาล เช่น Medicare หรือ Medicaid
• ความช่วยเหลือตามใบสั่งแพทย์: ผู้ผลิตยาบางรายเสนอส่วนลดสำหรับผู้ที่ไม่สามารถจ่ายยาตามใบสั่งแพทย์ได้ มูลนิธิ Lupus Foundation of America จัดทำรายการโปรแกรมความช่วยเหลือตามใบสั่งแพทย์และแหล่งความช่วยเหลือทางการเงินอื่น ๆ ที่ครอบคลุม
• ค่ารักษาพยาบาล: องค์กรการกุศลเช่น RxAssist และ Good Days อาจช่วยคุณครอบคลุมค่าใช้จ่ายในการรักษาโรคลูปัสได้

หลายคนที่เป็นโรคลูปัสยังขอความช่วยเหลือในรูปแบบของการให้คำปรึกษา การบำบัด และกลุ่มสนับสนุน หากต้องการค้นหานักบำบัดในพื้นที่ของคุณ ให้ลองใช้ไดเรกทอรีออนไลน์ของ Substance Abuse and Mental Health Administration

สำหรับรายชื่อกลุ่มสนับสนุนระดับชาติและระดับรัฐสำหรับผู้ที่เป็นโรคลูปัส โปรดดูหน้านี้จาก Lupus Foundation of America

บทสรุป<\/div>

May อุทิศตนเพื่อส่งเสริมความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคลูปัส โรคแพ้ภูมิตัวเองที่ส่งผลกระทบต่อผู้คนนับล้านในสหรัฐอเมริกาและทั่วโลก การรับรู้ถึงโรคลูปัสมีความสำคัญเนื่องจากโรคนี้รวมถึงสัญญาณ อาการ และการรักษายังคงเป็นที่เข้าใจกันผิดอย่างกว้างขวาง

คุณสามารถเข้าร่วม Lupus Awareness Month โดยสวมชุดสีม่วงและแชร์แคมเปญการศึกษาบนโซเชียลมีเดีย คุณยังสามารถลองติดต่อองค์กรโรคลูปัสในท้องถิ่นเพื่อดูว่ามีเหตุการณ์ใดเกิดขึ้นในพื้นที่ของคุณหรือไม่