เรียน เพื่อนที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัย
ฉันและภรรยานั่งตะลึงในรถของเราในโรงจอดรถของโรงพยาบาล เสียงของเมืองส่งเสียงครวญครางจากภายนอก แต่โลกของเรากลับมีเพียงคำที่ไม่ได้พูด ลูกสาววัย 14 เดือนของเรานั่งในเบาะรถของเธอ เลียนแบบความเงียบที่เต็มรถ เธอรู้ว่ามีบางอย่างผิดปกติ
เราเพิ่งเสร็จสิ้นการทดสอบหลายชุดเพื่อดูว่าเธอมีอาการกล้ามเนื้อลีบกระดูกสันหลัง (SMA) หรือไม่ แพทย์บอกเราว่าเขาไม่สามารถวินิจฉัยโรคได้หากไม่มีการทดสอบทางพันธุกรรม แต่ท่าทางและภาษาตาของเขาบอกความจริงกับเรา
ไม่กี่สัปดาห์ต่อมา การทดสอบทางพันธุกรรมกลับมาหาเราเพื่อยืนยันความกลัวที่เลวร้ายที่สุดของเรา: ลูกสาวของเรามี SMA ประเภทที่ 2 พร้อมสำเนาสำรองสามชุดที่หายไป SMN1 ยีน.
ตอนนี้อะไร?
คุณอาจจะถามตัวเองด้วยคำถามเดียวกัน คุณอาจจะนั่งตะลึงเหมือนที่เราทำวันนั้นเป็นเวรเป็นกรรม คุณอาจสับสน กังวล หรือตกใจ ไม่ว่าคุณจะรู้สึก คิด หรือทำอะไรก็ตาม ใช้เวลาสักครู่เพื่อหายใจและอ่านต่อ
การวินิจฉัยโรค SMA ดำเนินไปด้วยสถานการณ์ที่เปลี่ยนแปลงชีวิต ขั้นตอนแรกคือการดูแลตัวเอง
เสียใจ: มีการสูญเสียบางอย่างที่เกิดขึ้นกับการวินิจฉัยประเภทนี้ ลูกของคุณจะไม่ใช้ชีวิตตามแบบฉบับหรือชีวิตที่คุณคิดไว้สำหรับพวกเขา เสียใจกับการสูญเสียครั้งนี้กับคู่สมรส ครอบครัว และเพื่อนฝูง ร้องไห้. ด่วน. สะท้อน.
ปรับโครงใหม่: รู้ว่าทั้งหมดจะไม่สูญหาย ความสามารถทางจิตของเด็กที่เป็นโรค SMA จะไม่ได้รับผลกระทบแต่อย่างใด ในความเป็นจริง ผู้ที่มี SMA มักจะฉลาดและค่อนข้างเข้าสังคม นอกจากนี้ ขณะนี้มีการรักษาที่สามารถชะลอการลุกลามของโรค และกำลังมีการทดลองทางคลินิกของมนุษย์เพื่อหาทางรักษา
แสวงหา: สร้างระบบสนับสนุนสำหรับตัวคุณเอง เริ่มจากครอบครัวและเพื่อนฝูง สอนวิธีดูแลลูกของคุณ ฝึกการใช้เครื่องจักร การใช้ห้องน้ำ การอาบน้ำ การแต่งตัว การถือ การเคลื่อนย้าย และการให้อาหาร ระบบสนับสนุนนี้จะเป็นประโยชน์ในการดูแลบุตรหลานของคุณ หลังจากที่คุณสร้างวงในของครอบครัวและเพื่อนฝูงแล้ว ให้ไปต่อ หาหน่วยงานของรัฐที่ช่วยเหลือคนพิการ
เลี้ยงดู: ดังคำกล่าวที่ว่า “คุณต้องสวมหน้ากากออกซิเจนก่อนช่วยลูกด้วย” ใช้แนวคิดเดียวกันที่นี่ หาเวลาติดต่อกับคนที่อยู่ใกล้คุณที่สุด กระตุ้นให้ตัวเองค้นหาช่วงเวลาแห่งความสุข ความสันโดษ และการไตร่ตรอง รู้ว่าคุณไม่ได้อยู่คนเดียว เข้าถึงชุมชน SMA บนโซเชียลมีเดีย มุ่งเน้นไปที่สิ่งที่ลูกของคุณทำได้มากกว่าสิ่งที่พวกเขาทำไม่ได้
วางแผน: มองไปข้างหน้าว่าอนาคตจะเป็นอย่างไรหรืออาจจะไม่เกิดขึ้น และวางแผนตามนั้น เป็นเชิงรุก. ตั้งค่าสภาพแวดล้อมความเป็นอยู่ของบุตรหลานของคุณเพื่อให้สามารถนำทางได้สำเร็จ ยิ่งเด็กที่มี SMA สามารถทำเองได้มากเท่าไหร่ก็ยิ่งดีเท่านั้น โปรดจำไว้ว่า ความรู้ความเข้าใจของพวกเขาไม่ได้รับผลกระทบ และพวกเขาตระหนักดีถึงโรคของพวกเขาและวิธีที่โรคนี้จำกัดพวกเขา รู้ว่าความหงุดหงิดจะเกิดขึ้นเมื่อลูกของคุณเริ่มเปรียบเทียบตัวเองกับเพื่อน ค้นหาสิ่งที่เหมาะกับพวกเขาและชื่นชมยินดี เมื่อออกเดินทางท่องเที่ยวกับครอบครัว (วันหยุด รับประทานอาหารนอกบ้าน ฯลฯ) ตรวจสอบให้แน่ใจว่าสถานที่นั้นรองรับบุตรหลานของคุณได้
สนับสนุน: ยืนหยัดเพื่อลูกของคุณในเวทีการศึกษา พวกเขามีสิทธิ์ได้รับการศึกษาและสภาพแวดล้อมที่เหมาะสมกับพวกเขามากที่สุด เป็นเชิงรุก ใจดี (แต่มั่นคง) และพัฒนาความสัมพันธ์ที่เคารพและมีความหมายกับคนที่จะทำงานกับลูกของคุณตลอดวันที่เรียน
สนุก: เราไม่ใช่ร่างกายของเรา เราเป็นมากกว่านั้น มองลึกเข้าไปในบุคลิกภาพของลูกของคุณและดึงเอาสิ่งที่ดีที่สุดในตัวพวกเขาออกมา พวกเขาจะปีติยินดีในความปีติยินดีของคุณของพวกเขา ซื่อสัตย์กับพวกเขาเกี่ยวกับชีวิต อุปสรรค และความสำเร็จของพวกเขา
การดูแลเด็กที่มี SMA จะทำให้คุณแข็งแกร่งขึ้นอย่างบอกเล่า มันจะท้าทายคุณและทุกความสัมพันธ์ที่คุณมีในปัจจุบัน มันจะดึงความคิดสร้างสรรค์ของคุณออกมา มันจะดึงความเป็นนักรบในตัวคุณออกมา การรักเด็กที่มี SMA จะทำให้คุณเริ่มการเดินทางที่คุณไม่เคยรู้มาก่อนอย่างแน่นอน และคุณจะเป็นคนที่ดีขึ้นด้วยเหตุนี้
คุณสามารถทำได้
ขอแสดงความนับถือ,
Michael C. Casten
Michael C. Casten อาศัยอยู่กับภรรยาและลูกที่น่ารักสามคนของเขา เขาสำเร็จการศึกษาระดับปริญญาตรีด้านจิตวิทยาและปริญญาโทด้านประถมศึกษา เขาสอนมานานกว่า 15 ปีและชอบงานเขียน เขาเป็นผู้เขียนร่วมของ มุมของเอลล่าซึ่งบันทึกชีวิตลูกคนสุดท้องของเขาด้วยอาการกล้ามเนื้อลีบกระดูกสันหลัง
