โรคพาร์กินสันเป็นโรคทางระบบประสาทที่ก้าวหน้าซึ่งส่งผลต่อการเคลื่อนไหวของคุณ มักทำให้เกิดอาการต่างๆ เช่น ตัวสั่น การเคลื่อนไหวช้าลง ตึง และสูญเสียการทรงตัว อาการและความก้าวหน้าของโรคแตกต่างกันไปในแต่ละบุคคล แต่เป็นภาวะตลอดชีวิต ด้วยเหตุนี้ จึงอาจต้องใช้เวลาพอสมควรในการปรับตัวหลังจากได้รับการวินิจฉัย
แหล่งข้อมูลหนึ่งที่ช่วยได้จริงๆ คือกลุ่มสนับสนุน อันที่จริง กลุ่มสนับสนุนอาจเป็นประโยชน์สำหรับผู้ที่เป็นโรคพาร์กินสัน สมาชิกในครอบครัวและผู้ดูแลผู้ป่วย แต่ละกลุ่มมีความแตกต่างกันเล็กน้อย ดังนั้นคุณอาจต้องการลองกลุ่มสนับสนุนสองสามกลุ่มเพื่อค้นหากลุ่มที่ทำให้คุณรู้สึกสบายใจ
คุณอาจต้องการประสบการณ์กลุ่มสนับสนุนออนไลน์ หรือคุณอาจรู้สึกสบายใจเมื่อได้เห็นคนอื่นในสถานการณ์ของคุณแบบตัวต่อตัว ยิ่งไปกว่านั้น คุณอาจพบว่ากลุ่มที่มักจะเน้นเรื่องใดเรื่องหนึ่งหรือแม้แต่คนในช่วงชีวิตใดช่วงหนึ่งอาจตอบสนองความต้องการของคุณได้ดีที่สุด
โดยพื้นฐานแล้ว หากกลุ่มสนับสนุนตรงตามความต้องการเฉพาะของคุณ กลุ่มนั้นก็เหมาะสำหรับคุณ
กลุ่มสนับสนุนที่ดีที่สุด
นี่ไม่ใช่รายการที่ละเอียดถี่ถ้วน แต่ควรเริ่มต้นหากคุณกำลังค้นหากลุ่มสนับสนุนสำหรับตัวคุณเองหรือคนที่คุณรัก
กลุ่มสนับสนุนที่หลากหลายที่สุด
สมาคมโรคพาร์กินสันแห่งอเมริกามอบโอกาสมากกว่า 1,400 แห่งทั่วประเทศสำหรับผู้ที่มีข้อกังวลต่างๆ
กลุ่มสนับสนุนที่ดีที่สุดสำหรับทหารผ่านศึก
ศูนย์วิจัยการศึกษาและคลินิกโรคพาร์กินสันของฝ่ายบริหารทหารผ่านศึกเสนอกลุ่มสนับสนุนสำหรับทหารผ่านศึกในชุมชนทั่วประเทศ
กลุ่มสนับสนุน Facebook ที่ดีที่สุด
Parkinson’s.Community บน Facebook สามารถเชื่อมต่อคุณกับผู้อื่นทางออนไลน์ผ่านชุมชนที่มีความเคลื่อนไหวนี้
กลุ่มออนไลน์ที่ดีที่สุดสำหรับการช่วยเหลือเพื่อน
PatientsLikeMe มีกลุ่มส่วนตัวที่ไม่ได้รับการดูแลซึ่งออกแบบมาโดยเฉพาะสำหรับผู้ที่เป็นโรคพาร์กินสันเพื่อแบ่งปันว่าชีวิตเป็นอย่างไร
กลุ่มสนับสนุนออนไลน์ที่ดีที่สุดสำหรับผู้เพิ่งได้รับการวินิจฉัย
มูลนิธิพาร์กินสันมีกลุ่มออนไลน์ที่เน้นประเด็นที่ต้องเผชิญกับผู้ที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคนี้
กลุ่มสนับสนุนออนไลน์ที่ดีที่สุดสำหรับคู่ค้าและสมาชิกในครอบครัว
Smart Patients Parkinson’s Disease Online Community ก่อตั้งโดย American Parkinson Disease Association และอาจช่วยให้คุณดูแลคนที่คุณรักด้วยโรคพาร์กินสันได้
กลุ่มสนับสนุนที่ดีที่สุดสำหรับผู้ที่เริ่มมีอาการของโรคพาร์กินสัน
การเชื่อมต่อ YOPD ของ Parkinson & Movement Disorder (PMD) Alliance เปิดโอกาสให้คุณเชื่อมต่อผ่านวิดีโอหรือโทรศัพท์กับผู้อื่นที่ “เด็กเกินไป” ที่จะเป็นโรคนี้
กลุ่มสนับสนุนที่ดีที่สุดสำหรับผู้ที่อาศัยอยู่ตามลำพังกับโรคพาร์กินสัน
กลุ่ม Flying Solo ของ PMD Alliance อาจเป็นแหล่งข้อมูลที่ดีหากคุณต้องเผชิญเส้นทางนี้ด้วยตัวเอง
วิธีที่ดีที่สุดในการหากลุ่มสนับสนุนในพื้นที่
คุณอาจลองมองหากลุ่มสนับสนุนที่อยู่ใกล้บ้านเพื่อให้มีส่วนร่วมได้ง่าย ค้นหาฐานข้อมูลออนไลน์ของกลุ่มสนับสนุน PMD Alliance แบ่งตามรัฐ คุณสามารถขอคำแนะนำจากแพทย์ได้
วิธีเตรียมตัวเข้ากลุ่มสนับสนุน
แม้ว่าทุกกลุ่มสนับสนุนสำหรับผู้ที่เป็นโรคพาร์กินสันได้รับการออกแบบมาเพื่อช่วยให้คุณพบการสนับสนุนที่จำเป็นในการใช้ชีวิตต่อไป กลุ่มสนับสนุนทุกกลุ่มก็มีเอกลักษณ์เฉพาะตัวเช่นกัน
สิ่งที่คาดหวังจากกลุ่มสนับสนุน
กลุ่มส่วนตัวบางกลุ่มมีขนาดเล็ก บางกลุ่มมีขนาดใหญ่ บางกลุ่มพบกันในตอนกลางวัน ในขณะที่บางกลุ่มมารวมตัวกันในตอนเย็นหรือช่วงสุดสัปดาห์ บางกลุ่มพบปะกันในชุมชน เช่น วายเอ็มซีเอ ห้องสมุด หรือห้องใต้ดินของโบสถ์ ในขณะที่กลุ่มอื่นๆ อาจจัดการประชุมในห้องประชุมของโรงพยาบาล คลินิก หรือศูนย์ฟื้นฟูสมรรถภาพ
ในขณะเดียวกัน กลุ่มสนับสนุนออนไลน์ก็มีขนาดและข้อมูลประชากรแตกต่างกันไป บางกลุ่มมีมาช้านานแล้ว กับสมาชิกที่เป็นเพื่อนกันมานานหลายปี ในขณะที่บางกลุ่มอาจเป็นกลุ่มที่ค่อนข้างใหม่กับผู้คนที่ยังรู้จักกันอยู่
สิ่งหนึ่งที่กลุ่มสนับสนุนทั้งหมดมีเหมือนกันคือ พวกเขาต้องการช่วยเหลือผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรคพาร์กินสัน
หัวข้อที่คุณอาจพูดถึง
กลุ่มสนับสนุนอาจอภิปรายหัวข้อต่างๆ เกี่ยวกับการใช้ชีวิตร่วมกับโรคพาร์กินสัน ซึ่งรวมถึงการยอมรับการวินิจฉัยและการหาวิธีใช้ชีวิตที่ดีที่สุดของคุณ ตลอดจนประเด็นที่อาจมีความสำคัญต่อผู้ดูแล ซึ่งอาจรวมถึง:
- ความท้าทายที่คุณพบและวิธีจัดการกับมัน
- การดัดแปลงที่คุณต้องทำในชีวิตประจำวัน เช่น งานบ้านหรือการดูแลร่างกาย
- วิธีจัดการกับความรู้สึกเหงาหรือเศร้า
- ประสบการณ์ของคุณกับภาวะซึมเศร้าและความวิตกกังวล
- ประเด็นเกี่ยวกับเรื่องเพศและความสัมพันธ์กับคู่สมรสหรือคู่ครอง
- ความสัมพันธ์กับเด็กที่โตแล้วหรือญาติคนอื่น ๆ
- ผลข้างเคียงจากยาที่ส่งผลต่อคุณอย่างไร
- การวิจัยใหม่ในการรักษา
- ความกังวลเรื่องการเคลื่อนไหว
- วิธีจัดการกับความเครียด
-
พูดคุยกับคนที่คุณรักเกี่ยวกับความก้าวหน้าของอาการ
หากคุณเป็นผู้ดูแลการสนทนา
หากคุณเป็นผู้ดำเนินรายการหรือผู้อำนวยความสะดวกให้กับกลุ่มสนับสนุนผู้ที่เป็นโรคพาร์กินสัน หรือสมาชิกในครอบครัวหรือผู้ดูแลผู้ป่วยโรคพาร์กินสัน คุณมีบทบาทสำคัญในการช่วยให้กลุ่มประสบความสำเร็จ คุณสามารถเริ่มต้นด้วยการกำหนดวาระการประชุมแต่ละครั้งเพื่อให้ทุกคนรู้ว่าจะเกิดอะไรขึ้น
เคล็ดลับอื่นๆ เล็กน้อยในการทำให้บทสนทนาลื่นไหล:
- เริ่มต้นด้วยคำถามเปิดที่ช่วยให้ผู้คนปรับตัวและรู้สึกสบายใจ
- ตรวจสอบให้แน่ใจว่าทุกคนรู้กฎพื้นฐานและความคาดหวัง
- เปิดโอกาสให้ทุกคนได้พูดและถูกรับฟัง
- ส่งเสริมให้สมาชิกฟังเมื่อผู้อื่นกำลังพูด
- ให้เกียรติถ้าบางคนเลือกที่จะไม่แบ่งปัน
- ใช้ไมโครโฟนแบบมือถือในกรณีที่บางคนพูดไม่ชัด
- พัฒนากลยุทธ์บางอย่างเพื่อจัดการกับสถานการณ์ที่มีคนเพียงไม่กี่คนผูกขาดการสนทนา
- ขอให้สมาชิกในกลุ่มระดมสมองหัวข้อสำหรับการสนทนาในอนาคตหรือข้อเสนอแนะสำหรับวิทยากรรับเชิญ
คุณยังอาจตรวจสอบแหล่งข้อมูลจากองค์กรต่างๆ เช่น มูลนิธิพาร์กินสัน ซึ่งสามารถช่วยคุณวางแผนการประชุม ส่งเสริมการมีส่วนร่วม และส่งเสริมความสัมพันธ์ที่มีความสำคัญอย่างยิ่งต่อการสนับสนุนสมาชิกในกลุ่ม
วิธีเปิดการตั้งค่ากลุ่ม
หากคุณเพิ่งเริ่มพูดคุยในกลุ่มสนับสนุน คุณอาจรู้สึกไม่แน่ใจเล็กน้อย (หรือมาก!) นั่นเป็นเรื่องปกติ เนื่องจากสมาชิกกลุ่มสนับสนุนที่มีประสบการณ์สามารถบอกคุณได้
ขั้นแรก ติดต่อวิทยากรและถามเกี่ยวกับกลุ่ม พยายามเรียนรู้เกี่ยวกับวัฒนธรรมกลุ่มให้มากที่สุดและสิ่งที่คาดหวังจากคุณ บางกลุ่มจะกำหนดเพื่อนที่ไม่เป็นทางการให้คุณเพื่อช่วยให้คุณคุ้นเคยกับกลุ่ม ดังนั้นคุณอาจถามผู้ดูแลเกี่ยวกับความเป็นไปได้นั้น
จากนั้นเมื่อคุณไปถึงการประชุมครั้งแรก ให้พิจารณากลยุทธ์เหล่านี้เพื่อช่วยให้คุณได้รับการบูรณาการและเริ่มแบ่งปัน:
- ฟังก่อน. เมื่อคุณเข้าร่วมการประชุมครั้งแรก ให้เริ่มด้วยการฟัง ฟังผู้อำนวยความสะดวก ฟังสมาชิกกลุ่มขณะที่พวกเขาพูดถึงข้อกังวลของพวกเขา และฟังสมาชิกกลุ่มคนอื่นๆ เมื่อพวกเขาตอบกัน
- เมื่อถึงเวลาที่คุณจะพูด ให้รับรู้ว่าคุณรู้สึกอย่างไร จะไม่ทำให้ใครแปลกใจว่าคุณอาจรู้สึกอึดอัดหรือไม่แน่ใจ หลายคนรู้สึกอึดอัดที่จะพูดถึงตัวเองหรือสมาชิกในครอบครัวในที่ที่เต็มไปด้วยคนแปลกหน้า
- อย่ากลัวที่จะถามคำถาม นั่นคือสิ่งที่กลุ่มสนับสนุนมีไว้สำหรับ คุณอาจจะได้ความรู้มากมายจากคนที่เคยไปที่นั่นมาก่อน
- ขอแสดงความนับถือ กลุ่มสนับสนุนต้องการความไว้วางใจระหว่างสมาชิก และวิธีที่ดีในการสร้างความไว้วางใจนั้นคือการแสดงให้เห็นว่าคุณเคารพสมาชิกคนอื่นๆ ในกลุ่มและประสบการณ์ของพวกเขา
- ถ้าไม่อยากคุยอะไรก็พูดไป คุณอาจไม่พร้อมที่จะพูดคุยเรื่องละเอียดอ่อน ไม่เป็นไร อาจต้องใช้เวลาสักสองสามเซสชั่น (หรือนานกว่านั้น) ก่อนที่คุณจะเริ่มรู้สึกสบายขึ้น
แหล่งข้อมูลอื่นๆ ให้สำรวจ
คุณอาจกำลังมองหาข้อมูลเพิ่มเติมที่สามารถช่วยคุณหรือคนที่คุณรักในการเดินทางกับโรคพาร์กินสัน ลองใช้แหล่งข้อมูลเหล่านี้:
- สมาคมโรคพาร์กินสันอเมริกัน APDA มีแหล่งข้อมูลมากมายเกี่ยวกับโรค โปรแกรมการศึกษาและการสนับสนุน และกิจกรรมด้านสุขภาพและสุขภาพ เว็บไซต์ยังมีแหล่งข้อมูลที่เป็นประโยชน์สำหรับการพูดคุยกับสมาชิกในครอบครัว รวมถึงเด็กเล็กเกี่ยวกับโรคนี้
- มูลนิธิ Michael J. Fox เพื่อการวิจัยโรคพาร์กินสัน ตั้งชื่อตามนักแสดงที่แสดงในภาพยนตร์ “Back to the Future” มูลนิธิเสนอข้อมูลเกี่ยวกับโรค การศึกษาทางคลินิก โอกาสในการระดมทุนสำหรับการวิจัยและเงินช่วยเหลือ และโอกาสในการติดต่อตัวแทนที่ได้รับเลือกของคุณเพื่อสนับสนุนเงินทุนเพิ่มเติมสำหรับการวิจัยด้านการรักษา .
- พันธมิตรพาร์กินสัน พันธกิจขององค์กรนี้คือการระดมทุนเพื่อการวิจัยและการพัฒนาวิธีการรักษาใหม่ๆ เพื่อช่วยปรับปรุงชีวิตของผู้ที่เป็นโรคพาร์กินสัน
- มูลนิธิพาร์กินสัน มูลนิธินี้เป็นแหล่งเก็บข้อมูลเกี่ยวกับโรคพาร์กินสัน รวมถึงทรัพยากรที่จะช่วยจัดการกับข้อกังวลด้านกฎหมาย การเงินและการประกันภัย และทรัพยากรสำหรับผู้ดูแล คุณยังสามารถเรียนรู้เกี่ยวกับการวิจัยอย่างต่อเนื่องเกี่ยวกับการรักษาและการรักษาที่เป็นไปได้ หาวิธีที่จะสนับสนุนผู้อื่นในความพยายามในการระดมทุน หรือแม้แต่เรียนรู้วิธีเปิดตัวกองทุนของคุณเอง
- ศูนย์ความเป็นเลิศของ VA สำหรับโรคพาร์กินสัน คุณสามารถเข้าถึงแหล่งข้อมูลสำหรับทหารผ่านศึกที่ได้รับผลกระทบจากโรคพาร์กินสันผ่านความคิดริเริ่มนี้จากกรมกิจการทหารผ่านศึก
บรรทัดล่างสุด
กลุ่มสนับสนุนทั้งแบบออนไลน์และแบบตัวต่อตัวสามารถเป็นแหล่งข้อมูลอันล้ำค่าสำหรับผู้ที่เป็นโรคพาร์กินสัน ผู้ดูแลและคนที่คุณรัก คุณอาจต้องลองใช้กลุ่มต่างๆ จนกว่าคุณจะพบกลุ่มที่เหมาะกับคุณ