นี่คือสิ่งที่ MS ดูเหมือน

มันมาในรูปแบบและขั้นตอนต่าง ๆ ในรูปทรงและขนาดทั้งหมด มันย่องเข้ามาบ้าง แต่พุ่งเข้าหาคนอื่นอย่างตรงไปตรงมา เป็นโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง (MS) — โรคที่ลุกลามและคาดเดาไม่ได้ซึ่งส่งผลกระทบต่อผู้คนมากกว่า 2.3 ล้านคนทั่วโลก

สำหรับคนอายุต่ำกว่า 9 คน MS ไม่ได้กำหนดว่าพวกเขาเป็นใคร ทำอย่างไร หรือโลกมองพวกเขาอย่างไร ชีวิตของพวกเขาอาจเปลี่ยนไปตั้งแต่ได้รับการวินิจฉัย แต่เรื่องราวของพวกเขาก็มีเอกลักษณ์เฉพาะตัวสำหรับพวกเขาและตัวพวกเขาเพียงคนเดียว นี่คือสิ่งที่ MS ดูเหมือน

คริสเตน ไฟเฟอร์ 46 ปี
วินิจฉัย พ.ศ. 2552

“ฉันไม่ต้องการให้คนอื่นมองมาที่ฉันแล้วพูดว่า ‘โอ้ เธอคือคนเดียวกับ MS เราไม่ควรให้งานนั้นกับเธอเพราะเธออาจจะป่วย’ ฉันไม่ต้องการให้ใครมาตัดสินฉัน ฉันรู้ว่าฉันทำอะไรได้บ้างและทำอะไรไม่ได้ ไม่จำเป็นต้องเป็นจุดอ่อน และฉันคิดว่านั่นคือสิ่งที่คนจำนวนมากที่ได้รับการวินิจฉัยเห็นว่าเป็น และมันไม่จำเป็นต้องเป็น … ฉันเลือกที่จะให้มันทำให้ฉันแข็งแกร่ง … คุณมีพลังถ้าคุณเลือกที่จะรับมัน มันเหมือนกับสงคราม ในสงคราม คุณสามารถเลือกที่จะซ่อนและอธิษฐานไม่ให้มันมาถึงคุณ หรือคุณสามารถเลือกที่จะต่อสู้ได้ ฉันเลือกที่จะต่อสู้ ฉันไม่เชื่อว่าฉันไม่มีอำนาจในสถานการณ์นี้ ฉันไม่เชื่อว่าวีลแชร์คืออนาคตของฉัน ฉันเชื่อว่าฉันสามารถต่อต้านมันได้ และฉันก็ทำมันทุกวัน”

แจ็กกี้ มอร์ริส อายุ 30 ปี
วินิจฉัยเมื่อ: 2011

“เพียงเพราะคุณดูไม่ป่วย ไม่ได้หมายความว่าคุณไม่ป่วย ฉันเดาว่าฉันสบายดีแล้วที่ไม่แสดงว่ามีอะไรผิดปกติแม้ว่าข้างในทุกวันมันยากแค่ทำทุกวัน ฉันคิดว่านั่นเป็นส่วนที่ยากที่สุด เว้นแต่คุณจะมีอาการภายนอกเช่นถ้าคนเป็นหวัดหรือมีอาการทางร่างกายที่คุณอาจเห็นว่าผิดปกติ หากพวกเขาไม่เห็นพวกเขาไม่คิดว่าคุณมีอะไรผิดปกติกับคุณจริงๆ … ฉันปล่อยให้มันเป็นสิ่งที่ผลักดันให้ฉันเปลี่ยนแปลงชีวิต คิดบวก และทำสิ่งที่ฉันอาจไม่เคยทำมาก่อน เพราะแม้ว่าฉันมี RRMS และฉันใช้ยาและดูเหมือนว่าจะอยู่ภายใต้การควบคุม แต่คุณไม่มีทางรู้จริงๆ ฉันไม่ต้องการที่จะเสียใจที่ไม่ได้ทำสิ่งต่าง ๆ เพราะฉันทำไม่ได้ในขณะที่ฉันทำได้”

Angela Reinhardt-Mullins อายุ 40 ปี
วินิจฉัยเมื่อ: 2001

“ฉันคิดว่าช่วงเวลาที่ฉันพบว่าฉันกลายเป็นคนที่ ‘ใช่’ ในที่สุดฉันก็เริ่มที่จะพูดว่า ‘ไม่’ … ฉันต้องพิสูจน์ว่าฉันไม่ผิดเพราะมีคนปฏิบัติกับฉันเหมือนไม่มีอะไรผิดปกติกับฉัน … มีบางอย่างผิดปกติ แต่คุณมองไม่เห็นและนั่นคือสิ่งที่ยากที่สุด”

ไมค์ เมนอน อายุ 34 ปี
วินิจฉัยเมื่อ: 1995

“สำหรับฉัน มีใครบางคนที่แย่กว่าฉันที่ทำมากกว่าฉัน ดังนั้นฉันจึงไม่สามารถบ่นเกี่ยวกับสิ่งที่ฉันทำอยู่ได้จริงๆ เพราะฉันรู้ว่ามีคนอื่นที่เป็น MS ที่แย่กว่านั้น แต่พวกเขายังคงทำสิ่งที่พวกเขาต้องทำ และนั่นเป็นวิธีที่ดีที่สุดในการดูมันสำหรับฉัน มันอาจจะยิ่งเลวร้าย. ผู้คนต่างเห็นฉันที่แย่ที่สุดของฉัน และผู้คนก็มองว่าฉันใกล้เคียงกับสิ่งที่ดีที่สุดของฉัน เมื่อสองปีที่แล้ว ฉันนั่งรถเข็นแต่ไม่ได้เดิน และฉันมีเหตุการณ์ที่เลวร้ายจริงๆ และอีก 20 เม็ดต่อมา ผู้คนเห็นฉันและพวกเขาก็แบบ ‘คุณไม่มีอะไรผิดปกติ’… ฉันเจ็บปวดทุกวัน ทุกวัน ฉันแค่คุ้นเคยกับมัน … มีบางวันที่บางครั้งฉันไม่ต้องการที่จะลุกขึ้นและเพียงแค่ต้องการนอนอยู่ที่นั่น แต่ฉันมีสิ่งที่ต้องทำ คุณต้องผลักดันตัวเองนิดหน่อยและมีแรงผลักดันนิดหน่อย ถ้าฉันนั่งตรงนี้ มันจะยิ่งแย่ลง และฉันจะแย่ลงไปอีก”

ชารอน อัลเดน 53
วินิจฉัยเมื่อ: พ.ศ. 2539

“MS ดูเหมือนทุกอย่าง ดูเหมือนว่าฉัน ดูเหมือนเพื่อนของน้องสาวฉันที่เริ่มวิ่งมาราธอนหลังจากการวินิจฉัยของเธอ และหลังจากต้องหยุดทำงานเพราะ MS ของเธอ เธอก็ได้ฝึกวิ่งมาราธอนในเวลาต่อมา ทั้งยังเป็นคนที่เดินตรงไม่ได้หรือเดินไม่ได้อีกด้วย ฉันมีเพื่อนนั่งวีลแชร์และพวกเขาเป็นแบบนั้นมาระยะหนึ่งแล้ว ดังนั้นมันจึงดูเหมือนทุกอย่าง”

จีนน์ คอลลินส์ อายุ 63 ปี
วินิจฉัยเมื่อ: 1999

“ฉันคิดว่า MS ดูเหมือนคนอื่นๆ ทุกคนที่คุณพบอาจมีบางอย่างเกิดขึ้นในชีวิตของพวกเขา และคุณแค่ไม่รู้เกี่ยวกับมัน และฉันคิดว่า MS เป็นโรคที่มองไม่เห็นเป็นส่วนใหญ่จนกว่าคุณจะเข้าสู่ระยะหลัง นั่นเป็นเหตุผลที่ฉันไม่คิดว่า MS ดูเหมือนอะไรจริงๆ คุณอาจเห็นไม้เท้า คุณอาจเห็นรถเข็น แต่ส่วนใหญ่คุณดูเหมือนคนอื่นๆ คุณอาจจะเจ็บปวดมากและไม่มีใครรู้รอบตัวคุณด้วยซ้ำ … สิ่งสำคัญคือต้องให้คนอื่นเห็นว่าคุณไม่จำเป็นต้องยอมแพ้ คุณไม่จำเป็นต้องหมกมุ่นอยู่กับความสงสารและไม่ต้องออกไปที่นั่นและไม่สนุกกับสิ่งที่คุณสนุกกับการทำ”

นิโคล คอนเนลลี อายุ 36 ปี
วินิจฉัยเมื่อ: 2010

“บางครั้งก็รู้สึกเหมือนเป็นนักโทษในร่างกายของคุณเอง ไม่สามารถทำสิ่งที่ฉันต้องการจะทำและรู้สึกเหมือนมีสิ่งที่ฉันไม่ควรทำ ผมต้องเตือนตัวเองว่าอย่าฝืนตัวเองมากเกินไป อย่าหักโหมจนเกินไป เพราะผมก็ยอมจ่ายตามราคา ฉันประหม่าในการคิดว่าคนอื่นคิดว่า ‘ฉันโง่’ หรือคนคิดว่า ‘ฉันเมา’ เพราะมีบางช่วงที่ฉันทำได้ไม่ดีเท่าคนอื่น ฉันอยากให้คนอื่นรู้ว่ามีอะไรผิดปกติ แต่ฉันคิดว่าสิ่งที่ยากที่สุดสำหรับฉันคือการที่คนอื่นไม่เข้าใจ”

Katie Meier อายุ 35 ปี
วินิจฉัยเมื่อ: 2015

“ผู้คนมีข้อมูลที่ผิดมากมายเกี่ยวกับสิ่งที่เป็น MS พวกเขาคิดว่าคุณถูกลิขิตให้ต้องนั่งรถเข็นและสิ่งของต่างๆ ในทันที แต่นั่นไม่ใช่กรณีจริงๆ [Sometimes] ดูเหมือนว่าคุณมีสุขภาพแข็งแรงสมบูรณ์และใช้ชีวิตตามปกติ แต่คุณกำลังดิ้นรนกับอาการต่างๆ นานา”

Sabina Diestl, 41, และสามีของเธอ, Danny McCauley, 53
วินิจฉัยเมื่อ: พ.ศ. 2531

“ฉันไม่สามารถเคลื่อนไหวได้เลย ฉันไม่ได้เป็นโรคติดต่อ มันไม่ร้ายแรง … คุณยังคงมีความสุขกับ MS ได้” – ซาบีน่า

“ฉันพบเธอตอนเธออายุ 23 ปี และตอนนั้นเธอไม่ได้เดิน แต่เราตกหลุมรักเธอ ตอนแรกฉันพยายามทำงานและเป็นผู้ดูแล แต่มันก็กลายเป็นงานประจำ การเป็นกำลังใจสำหรับผู้ที่เป็นโรคลุกลามเป็นสิ่งที่เปลี่ยนแปลงชีวิต” – แดนนี่

Related Posts

Next Post

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Recent News