แชททดลองเบาหวาน: สิ่งที่คุณพลาด

ในเดือนมกราคม Healthline ได้โฮสต์การแชทด้วย Twitter (#DiabetesTrialChat) เพื่อพูดคุยเกี่ยวกับความท้าทายที่ผู้ป่วยเบาหวานชนิดที่ 1 เผชิญในการเข้าถึงการทดลองทางคลินิกโดยมุ่งเป้าไปที่การรักษาใหม่ๆ และอาจเป็นไปได้ การมีส่วนร่วมในการแชทคือ:

  • Sarah Kerruishหัวหน้าฝ่ายกลยุทธ์และการเติบโตของ Antidote (ตามพวกเขา @แอนตี้ดอท)
  • Amy Tenderichผู้ก่อตั้งและหัวหน้าบรรณาธิการของ DiabetesMine (ตามพวกเขา @เบาหวาน)
  • ดร.สันจอย ดุตตาผู้ช่วยรองประธานฝ่ายพัฒนาการแปลที่ JDRF (ตามพวกเขา @JDRF)

อ่านต่อไปเพื่อดูว่าปัญหาและแนวทางแก้ไขที่เป็นไปได้คืออะไร พวกเขาและชุมชนที่ยอดเยี่ยมของเราระบุได้!

1. ในช่วงสิบปีที่ผ่านมา การวิจัยโรคเบาหวานได้เปลี่ยนแปลงชีวิตผู้ป่วยอย่างไร?

ดร.สันจอย ดุตตา: “เพิ่มความตระหนัก ลดภาระ การชำระเงินคืนสำหรับการตรวจสอบระดับน้ำตาลอย่างต่อเนื่อง (CGM) ผลลัพธ์ที่ดีขึ้นโดยใช้อุปกรณ์และการวินิจฉัยก่อนหน้านี้”

ซาร่าห์ Kerruish: “มันเปลี่ยนแปลงทุกอย่าง ตั้งแต่การปลูกถ่าย islet ไปจนถึงตับอ่อนเทียม – มีความก้าวหน้าอย่างมาก… ฉันชอบบทความนี้จาก American Diabetes Association เกี่ยวกับความก้าวหน้าทั้งหมดที่เกิดขึ้นในช่วง 50 ปีที่ผ่านมา”

เอมี่ เทนดริช: “การวิจัยได้ให้ CGM แก่เรา และในไม่ช้าก็มีตับอ่อนเทียม และยาแก้พิษเพื่อเรียนรู้เกี่ยวกับสาเหตุของโรคเบาหวาน น่าทึ่งมาก!”

จากชุมชนของเรา:

@everydayupsdwns: “อุปกรณ์และส่วนผสมใหม่ๆ มากมายที่จะทำให้คุณยิ้มได้ใน T1D… การบำบัดด้วยเครื่องสูบน้ำแบบเซ็นเซอร์ช่วยให้นึกถึง อินซูลินที่คล้ายคลึงกันช่วยได้มาก แต่อินซูลินที่ชาญฉลาดดูน่าทึ่ง”

@ninjabetic1: “การเห็นว่าการวิจัยโรคเบาหวานอยู่ในระดับสูง ทำให้ฉันหวังว่าฉันจะมีชีวิตที่มีความสุขและมีสุขภาพดี”

@JDRFQUEEN: “การเปลี่ยนแปลงมากมาย ครั้งแรกที่ฉันสวม Guardian Medtronic CGM ในปี 2550 มันแย่มาก หมดไป 100-200 แต้ม ตอนนี้ AP คุ้มค่า”

2. ผู้ป่วยมีบทบาทอย่างไรในการวิจัยทางคลินิกเกี่ยวกับโรคเบาหวาน? พวกเขาควรมีบทบาทอย่างไร?

ที่: “ผู้ป่วยควรมีส่วนร่วมในการศึกษาแนวความคิดมากขึ้น! ตรวจสอบ VitalCrowd ใหม่ ดูสไลด์การเปิดตัวของ Anna McCollisterSlip เกี่ยวกับ VitalCrowd crowdsourcing ของการทดลองทางคลินิกเกี่ยวกับโรคเบาหวานที่นี่”

เอสดี: “ผู้ป่วยควรมีบทบาทอย่างแข็งขันในการให้มุมมองและข้อเสนอแนะในการออกแบบและผลลัพธ์ของการทดลอง”

เอสเค: “ใช่! การออกแบบที่มีอิทธิพลเป็นสิ่งสำคัญ! พวกเขาควรจะมีบทบาทอย่างมาก! ผู้ป่วยสามารถระบุความต้องการของตนเองได้ดีที่สุด ดังนั้นนักวิจัยควรฟังอย่างระมัดระวัง”

จากชุมชนของเรา:

@AtiyaHasan05: “ความซื่อสัตย์ ซื่อสัตย์เกี่ยวกับสิ่งที่พวกเขาเป็นและไม่ทำตามระเบียบการวิจัย”

@ninjabetic1: “ฉันคิดว่าผู้ป่วยยังคงศึกษาวิจัยโรคเบาหวานเกี่ยวกับ [its] นิ้วเท้า (ในทางที่ดี!) – โครงการ #wearenotwaiting เป็นข้อพิสูจน์”

@JDRFQUEEN: “คลินิกทดลอง.gov [is a] จุดเริ่มต้นที่ดีสำหรับผู้ที่ต้องการมีส่วนร่วมในการวิจัย!”

3. เราจะสื่อสารปัญหาการขาดการมีส่วนร่วมในการทดลองทางคลินิกกับผู้ป่วยได้ดีขึ้นอย่างไร

ที่: “บริการจับคู่สำหรับผู้ป่วยโรคเบาหวานและนักวิจัย เช่น Living BioBank”

เอสเค: “การศึกษา! เรากำลังพยายามอย่างเต็มที่เพื่อกระจายข่าว – จำเป็นต้องมีผู้ป่วย 500,000 คนสำหรับการทดลองโรคเบาหวานในสหรัฐอเมริกา แต่ 85 เปอร์เซ็นต์ของการทดลองนั้นล่าช้าหรือล้มเหลวเนื่องจากปัญหาการลงทะเบียน นั่นเป็นข่าวร้ายสำหรับผู้ป่วยและนักวิจัย”

เอสดี: “เราจำเป็นต้องมี CANDID เกี่ยวกับความสำคัญของผู้ป่วยแต่ละราย พวกเขาเป็นทูตของการทดลองเหล่านี้และสิ่งที่ดีกว่าของการมีชีวิตอยู่กับโรคเบาหวานประเภท 1 ทั้งหมด การมีส่วนร่วมที่คล่องตัวเป็นกุญแจสำคัญ! อย่านำผู้ป่วยไปสู่การทดลอง นำการทดลองมาสู่ผู้ป่วย”

เอสเค: “ใช่!”

จากชุมชนของเรา:

@ninjabetic1: “ขอให้ HCP แบ่งปันข้อมูลนี้กับผู้ป่วยที่เหมาะสมได้ดีขึ้น การวิจัยไม่เคยมีใครพูดถึงฉันเลยใน 13.5 ปี!”

@AtiyaHasan05: “อธิบาย [the] กระบวนการที่สมบูรณ์และบทบาทสำคัญในนั้น ส่วนใหญ่ไม่เข้าใจอย่างถ่องแท้ว่าการทดลองทำงานอย่างไร”

@everydayupsdwns: “ใช้พลังโซเชียล! …การศึกษาจำนวนมากประสบเช่น [they are] จำกัดทางภูมิศาสตร์”

4. คุณคิดว่าอะไรเป็นอุปสรรคในการเข้าร่วมการทดลองทางคลินิกที่พบบ่อยที่สุด? พวกเขาจะได้รับการแก้ไขอย่างไร?

เอสเค: “เข้าถึง! ข้อมูลที่มีอยู่สำหรับนักวิจัย ไม่ใช่ผู้ป่วย – นั่นคือเหตุผลที่เราสร้าง การแข่งขัน. เราจำเป็นต้องให้ผู้ป่วยเป็นศูนย์กลางของการวิจัย อะไรที่สำคัญสำหรับพวกเขา? Dave deBronkart สอนเราเรื่องนี้”

ที่: “ผู้คนมักส่งอีเมลถึงเราที่ Diabetes Mine เพื่อถามว่าพวกเขาหรือเด็กที่เป็นเบาหวานชนิดที่ 1 สามารถมีส่วนร่วมในการทดลองได้อย่างไร ที่ไหนดีกว่าที่จะส่งพวกเขา ปัญหาคือ Clinicaltrials.gov นำทางยากมาก”

เอสดี: “การมีส่วนร่วมโดยตรงและโดยอ้อมเป็นกุญแจสำคัญ เช่นเดียวกับการสื่อสารแบบเปิด ระบบนิเวศที่สนับสนุนของผู้ดูแลและ HCPs อาจมีความไม่ไว้วางใจในการทดลอง แบ่งปันภาพที่ใหญ่ขึ้นและเปลี่ยนจากการให้ความสำคัญกับการทดลองเป็นศูนย์กลางไปสู่การให้ความสำคัญกับผู้ป่วย

ที่: “ความคิดที่ดี! คุณจะแนะนำว่าพวกเขาทำสำเร็จได้อย่างไร”

เอสดี: “การทดลองใช้ข้อมูลของผู้ป่วย อะไรจะทำให้โรคเบาหวานประเภท 1 ของพวกเขาสามารถจัดการได้? ความชอบและข้อจำกัดของพวกเขาคืออะไร”

เอสเค: “มันง่าย ข้อมูลและการเข้าถึง คนส่วนใหญ่ไม่รู้เกี่ยวกับการทดลองทางคลินิก เรากำลังพยายามแก้ไขปัญหานี้”

จากชุมชนของเรา:

@davidcragg: “ปัจจัยสำคัญสำหรับฉันคือการเห็นความมุ่งมั่นสำหรับวิธีการทั้งหมดและผลลัพธ์ที่จะรายงานโดยไม่คำนึงถึงผลลัพธ์”

@gwsuperfan: “การทดลองที่เป็นมิตรต่อผู้เข้าร่วมมากขึ้นจะเพิ่มการมีส่วนร่วม หนึ่งต้องการให้ฉันอยู่ในสิ่งอำนวยความสะดวกสำหรับ [over two weeks]… ไม่ใช่เรื่องจริงสำหรับ [people with diabetes] กับงาน/โรงเรียน/ชีวิต”

@everydayupsdwns: “ขึ้นอยู่กับการออกแบบทดลอง อาจมีหลายอย่าง… ฉันเสนอการมีส่วนร่วมหลายครั้งและลงทะเบียนเพื่อ ‘พบ’ แต่ได้รับคัดเลือกจากคลินิกของตัวเองเท่านั้น”

@lawahlstorm: “การเอาชนะความเข้าใจผิดเกี่ยวกับการเข้าร่วมการทดลองใช้ ความเข้าใจผิดของ “หนูตะเภา”

@ninjabetic1: “เวลา: ฉันต้องใช้เวลานานแค่ไหน? ผลลัพธ์: เราจะเห็นผลหรือไม่? ข้อกำหนด: คุณต้องการอะไรจากฉัน”

5. เราจะทำให้การทดลองทางคลินิกเน้นที่ความต้องการของผู้ป่วยมากขึ้นได้อย่างไร?

เอสดี: “ลดความซับซ้อนของโปรโตคอล และความต้องการเฉพาะของผู้ป่วยควรสร้างขึ้นมาเมื่อพิจารณาถึงการพัฒนาผลิตภัณฑ์”

เอสเค: “ออกแบบโดยคำนึงถึงผู้ป่วย! นักวิจัยควรคิดเหมือนผู้ป่วยและต้องแน่ใจว่าการมีส่วนร่วมในการทดลองเป็นเรื่องง่าย และอย่ากลัวที่จะถาม! ผู้ป่วยรู้ว่าอะไรดีที่สุดสำหรับผู้ป่วย และนักวิจัยควรใช้ประโยชน์จากสิ่งนั้น”

ที่: “นอกจากนี้ เราต้องการบางสิ่งเช่น Diabetes Research Connection เพื่อติดตามว่าการทดลองของคุณกำลังทำอะไรอยู่”

จากชุมชนของเรา:

@lwahlstrom: “มีส่วนร่วมกับผู้ป่วยในทุกขั้นตอนของการออกแบบการทดลอง – นอกเหนือจาก ‘การทดสอบนำร่อง’ ข้อมูลชุมชนเป็นกุญแจสำคัญ!”

@ninjabetic1: “เรียกใช้การแชททวีตเพิ่มเติมเช่นนี้ กลุ่มเป้าหมาย. อ่านบล็อก พูดคุยกับเรา. ผ่าน HCP เพื่อเข้าถึงผู้ป่วย”

@JDRFQUEEN: “และไม่ใช่ว่าจะต้องจ่ายเงินจำนวนมหาศาล แต่การชดเชยเวลาและน้ำมันเป็นแรงจูงใจที่ยิ่งใหญ่ [for] ผู้เข้าร่วม.”

6. ฉันจะทราบได้อย่างไรว่าต้องเข้าร่วมการทดลองทางคลินิกใดบ้าง?

เอสดี: “การผสมผสานระหว่างการวิจัยส่วนบุคคลและข้อมูลของผู้ให้บริการดูแลสุขภาพของคุณ”

เอสเค: “ลองดูเครื่องมือใหม่ของเรา – ตอบคำถามสองสามข้อแล้วระบบของเราจะค้นหารุ่นทดลองให้คุณ!”

7. คุณแนะนำแหล่งข้อมูลใดบ้างเพื่อเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับการทดลองทางคลินิก

เอสดี: “Clinicaltrials.gov เช่นเดียวกับ JRDF.org”

เอสเค: “CISCRP เพื่อนของเราเสนอแหล่งข้อมูลที่ยอดเยี่ยม และชุมชนออนไลน์เกี่ยวกับโรคเบาหวานก็เป็นวิธีที่ยอดเยี่ยมในการเรียนรู้ประสบการณ์ส่วนตัว”

8. ความก้าวหน้าในการรักษาโรคเบาหวานที่อาจเกิดขึ้นกับคุณคืออะไร?

เอสเค: “มากมาย! ฉันรู้สึกทึ่งกับตับอ่อนเทียมมากที่สุด ลองนึกดูว่าจะมีกี่ชีวิตที่จะเปลี่ยนแปลง ฉันยังสนใจในงานวิจัยใหม่เกี่ยวกับการเปลี่ยนเซลล์ต้นกำเนิดให้เป็นเซลล์เบต้าตับอ่อน – รู้สึกเหมือนมีความคืบหน้าครั้งใหญ่!”

ที่: “อย่างจริงจัง. ผู้ป่วยและผู้ให้บริการที่สัมภาษณ์สำหรับ [our] บทความเกี่ยวกับโรคเบาหวานและกัญชาระบุว่าจำเป็นต้องมีการศึกษา เรารู้สึกตื่นเต้นกับการศึกษาที่จะให้ CGM มาแทนที่ฟิงเกอร์สติ๊กได้”

เอสดี: “ระบบตับอ่อนเทียมแบบอัตโนมัติ การเปลี่ยนเซลล์เบต้า (การห่อหุ้ม) การทดลองโรคไต… ยาตัวใหม่เพื่อการควบคุมกลูโคสที่ดีขึ้น การทดลองเพื่อรักษาการทำงานของเซลล์เบตา”

เอสเค: “การทดลองตับอ่อนเทียมขนาดใหญ่ 2 ครั้งที่กำลังจะเกิดขึ้นในปี 2016 ผ่าน Harvard Research และ UVA School of Medicine”

จากชุมชนของเรา:

@OceanTragic: “OpenAPS แน่นอน”

@นาโนบานาโน่24: “AP ดูสนิทกันมาก! ตื่นเต้นมากเกี่ยวกับเรื่องนั้น”

9. คุณคิดว่าเราสนิทกับการรักษาเบาหวานแค่ไหน?

เอสเค: “ฉันไม่รู้ว่าใกล้แค่ไหน แต่เมื่อวานนี้ ข่าวนี้ทำให้ฉันมีความหวัง”

จากชุมชนของเรา:

@delphinecraig: “ฉันคิดว่าเรายังมีวิธีรักษาอีกยาวไกล”

@davidcragg: “ไม่ใช่ในช่วงชีวิตของฉัน สื่อโฆษณาจำนวนมากเกี่ยวกับการรักษารอบๆ มุมเป็นเรื่องเกี่ยวกับการจัดหาเงินทุนเพื่อการวิจัย”

@Mrs_Nicola_D: “10 ปี? ล้อเล่นครับ ไม่รู้จริงๆ แต่ไม่เร็วอย่างที่คิด”

@นาโนบานาโน่24: “ใกล้กว่าเดิม! ฉัน 28 ไม่แน่ใจว่าเป็นช่วงชีวิตของฉัน AP ที่ยอดเยี่ยมอาจเกิดขึ้นได้ใน 10 ปี มองโลกในแง่ดีอย่างระมัดระวัง”

@เบาหวาน: “บอกมา 38 ปีว่า [diabetes] จะหายขาดใน 5-10 ปี ฉันต้องการผลลัพธ์ไม่ใช่การฉายภาพ”

10. อะไรคือสิ่งหนึ่งที่คุณอยากให้ผู้ป่วยรู้เกี่ยวกับการทดลองทางคลินิก?

เอสดี: “ฉันหวังว่าผู้ป่วยจะรู้ว่าพวกเขาสำคัญแค่ไหน… ผู้ป่วยคือผู้เล่นและเป็นผู้อำนวยการของเส้นทางสู่สิ่งที่ดีกว่าสำหรับผู้ที่เป็นเบาหวานชนิดที่ 1”

เอสเค: “โดยส่วนใหญ่ ฉันลงสนามคำถามเกี่ยวกับการหาการทดลอง – ผู้ป่วยมาหาเราเมื่อพวกเขาติดขัด และเราช่วยพวกเขาหาการทดลอง เรามีทีมงานที่ยอดเยี่ยมที่สามารถช่วยคุณค้นหาการทดลองเบาหวานได้ เราแสดงรายการการทดลองทั้งหมด ดังนั้นจึงไม่มีอคติ”

จากชุมชนของเรา:

@lwahlstrom: “80% อยู่ภายใต้การลงทะเบียนเพื่อป้องกันไม่ให้เกิดความก้าวหน้าครั้งสำคัญ & ผู้เข้าร่วมทั้งหมดจะได้รับขั้นต่ำ มาตรฐานการรักษาพยาบาล”

11. ตำนานที่ยิ่งใหญ่ที่สุดเกี่ยวกับการทดลองทางคลินิกคืออะไร?

ที่: “ฉันจะบอกว่าตำนานที่ยิ่งใหญ่ที่สุดก็คือการทดลองเบาหวานนั้นเปิดให้เฉพาะ ‘ชนชั้นสูง’ เท่านั้นและไม่สามารถเข้าถึงได้สำหรับทุกคน เราต้องกระจายข่าว!”

เอสดี: “การสร้างสมดุลที่ดีว่าการทดลองทางคลินิกคืออะไรและไม่ใช่สิ่งสำคัญ คนที่ถากถางถากถางบางคนรู้สึกว่าผู้ป่วยเท่าเทียมกันกับสัตว์ทดลอง นั่นไม่จริง นักอุดมคตินิยมอาจรู้สึกว่าการทดลองทุกครั้งเท่ากับการบำบัด นั่นก็ไม่จริงเช่นกัน การสร้างสมดุลระหว่างวิทยาศาสตร์ ความคาดหวัง และความหวังคือสิ่งที่ทำการทดลองทางคลินิก”

จากชุมชนของเรา:

@davidcragg: “ตำนานที่ใหญ่ที่สุดคือการทดลองทั้งหมดได้รับการออกแบบมาอย่างดี & ข้อมูลที่เผยแพร่เสมอ – หลายคนไม่เคยเผยแพร่ทำให้ข้อมูลมีค่าน้อยลง… ผู้ป่วยจำเป็นต้องรู้สึกว่าไม่ใช่โทเค็น แต่เป็นส่วนสำคัญของกระบวนการที่พวกเขามีอิทธิพล (ตั้งแต่เริ่มต้น)”

@delphinecraig: “ฉันคิดว่าตำนานรวมถึง ไม่มีการชดเชย ไม่สบายใจเกี่ยวกับยา/คลินิก/คลินิก ค่าใช้จ่ายสำหรับผู้เข้าร่วม”

@JDRFQUEEN: “ผล ‘เลอะเทอะ’ คุณมีสิทธิ์ที่จะถอนตัวได้เสมอหากฝ่ายบริหารของคุณประสบปัญหา”

ขอบคุณทุกคนที่เข้าร่วม! ติดตามข่าวสารเกี่ยวกับกิจกรรมที่กำลังจะเกิดขึ้นบน Twitter ได้ที่ @สายสุขภาพ!

Related Posts

Next Post

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Recent News